Enfermo y cuidador, protagonistas del Día Mundial del Alzheimer e inspiración para emprendedores

En España hay cerca de 1,1 millones de personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa de forma directa y más de 3,3 millones de amigos y familiares que le plantan cara haciéndose cargo del paciente. Estos últimos tienden a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales como consecuencia del duro trabajo que supone esta responsabilidad
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El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que un gran número de personas no pueden recordar a pesar de estar íntimamente ligadas a tan devastadora enfermedad. En concreto, 1,1 millones sólo en España, una cifra que se multiplica por cuatro si se incluyen a los familiares que se hacen cargo del paciente y que sufren de una manera diferente (y, probablemente, más dolorosa) las consecuencias de esta dolencia neurodegenerativa.

Según el informe El cuidador en España, realizado por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) y Sanitas, el 94% de los casos de Alzheimer es atendido en el entorno familiar y, por regla general, en cada uno de los procesos suele haber un cuidador principal. Cheles Cantabrana, presidenta de Ceafa, asegura que esta figura es la que suele soportar una mayor sobrecarga física y emocional. De hecho, el estudio apunta que el 50% de los cuidadores tiene predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales.

Por eso, Ceafa ha decidido promocionar este Día Mundial con el lema El valor del cuidador, y reivindicar ciertas prebendas tanto para el enfermo como para quién le atiende principalmente para atenuar la dura travesía que están sufriendo. “La persona que aplica los cuidados está supliendo en buena medida la responsabilidad de los sistemas sociales y sanitarios”, asegura Cantabrana.

Desde la confederación se reclaman medidas que eviten la exclusión social del cuidador, que ha de realizar un gran desembolso para adaptarse a las necesidades del enfermo (unos 31.000 euros anuales según el Instituto de Mayores de Servicios Sociales-Imserso). A la vez, debe reducir o, incluso, abandonar su puesto de trabajo para poder atender de manera óptima al familiar afectado.

“El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: prevenir la aparición de la enfermedad; actuar en los casos que ya han sido diagnosticados; y paliar las consecuencias psicosociales, sanitarias y económicas que ocasionan la enfermedad y otras demencias en pacientes, cuidadores, familias y sociedad”, afirman desde CEAFA.

Con el fin de sensibilizar a la sociedad, tanto la confederación como otras sociedades médicas y científicas se han unido en la campaña Comparte para no olvidar, una web que echó a andar el 1 de septiembre y en la que han aparecido 21 mensajes que sólo han podido pervivir en el tiempo si han sido compartidos a través de las redes sociales.

Emprendimiento social para mejorar la vida del enfermo

Actualmente no existe cura para esta lacra, pero sí tratamientos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad en estadíos tempranos. Ante esta situación, para enfermos y familiares son de vital importancia otras terapias útiles para mitigar sus efectos. De hecho, en los últimos años han ido apareciendo diversas iniciativas emprendedoras que están obteniendo interesantes resultados.

La más reciente es una app que ha sido noticia en estos días: Timeless ha sido diseñada por una niña de 12 años estadounidense, Emma Yang, que tiene como objetivo hacer la vida de su abuela, enferma de Alzheimer, un poco más fácil. Se trata de un método de ayuda para que el paciente pueda reconocer caras y recordar datos como horas, fechas y una agenda de tareas.

No obstante, España cuenta con proyectos de mayor recorrido en el tratamiento de esta enfermedad. Uno de ellos es Música para Despertar, basado en la mejora del estado y calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y otras demencias con aquellas melodías que han marcado su vida.

Esta técnica se basa en trabajar la memoria musical de los enfermos, una de las últimas áreas a las que suele afectar esta dolencia, y ha recogido interesantes resultados positivos “en la agitación y ansiedad de los participantes, mejoras en su calidad de vida, en su estado de ánimo, en sus recuerdos, en su estado físico y fisiológico, en su socialización”, aseguran desde el proyecto.

La iniciativa fue fundada por Pepe Olmedo, un psicólogo especializado en Psicología clínica y de la Salud, en el centro de mayores Cáxar de la Vega (Granada), donde trabajadores, residentes y familiares no dudan en colaborar con su proyecto. Para llevarlo a cabo sólo necesita unos auriculares y aquellas melodías que pueden despertar la memoria de los pacientes. A la par, Olmedo y su equipo trabajan para explicar de forma científica este comportamiento cerebral.

El proyecto, que no tiene ánimo de lucro, ha llegado a través de sus vídeos promocionales a millones de personas de 170 países, entre los que están, además de España, México, Argentina, Brasil, Ecuador, Chile, Venezuela, Uruguay, EEUU, Canadá, Australia, Perú, Puerto Rico y Japón.

Es uno de los ganadores del programa Think Big de la Fundación Telefónica; ha sido premio Jóvenes Emprendedores Sociales 2015 de la Universidad Europea de Madrid y ganador del galardón Making More Health concedido por Ashoka España y Boehringer Ingelheim 2015.

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AlzhUp, app española que frena la enfermedad del Alzheimer.

Otra de las iniciativas que se ha hecho notar en los últimos meses ha sido AlzhUp, una aplicación móvil que persigue retardar el deterioro cognitivo y ayudar al envejecimiento activo. Ganador de la edición española de los premios Chivas The Venture, se trata de un servicio socio-sanitario en la lucha contra el Alzheimer basado en terapias no farmacológicas “que pueden retrasar el deterioro cognitivo hasta tres años, lo que supone un gran impacto en la sociedad, con intangibles de gran valor y con tangibles tan claros como el ahorro de hasta el 30% en los costes asociados a la enfermedad”, comenta uno de sus fundadores, Rafael Espinosa.

Con sede en Madrid, Zaragoza y Miami, la empresa lleva funcionando desde 2013, centrando su trabajo en retardar el deterioro cognitivo gracias al uso de recuerdos personales, que se agrupan en el Banco de Recuerdos Personal habilitado en la app. “Nuestro objetivo es poder ofrecer más tiempo de calidad de vida no sólo a los pacientes, sino a los cuidadores y familiares”, asegura Espinosa, que añade: “La tecnología es el vehículo ideal para digitalizar las terapias y así hacerlas accesibles a todo el mundo, personalizarlas con nuestros propios recuerdos y hacer que toda la familia participe en el reto”.

No obstante, AlzhUp también está captando la atención de centros sanitarios y terapeutas particulares, que tienen a su disposición una versión de la app más completa para poder trabajar con varios pacientes a la vez. Ésta cuenta con herramientas de prediagnóstico; terapias validadas científicamente que pueden personalizarse, basadas en el Programa de Actuación Cognitiva Integral en Demencias (Pacid) desarrollado por el Grupo de Investigación de Neuropsicología Cognitiva de la Universidad de Salamanca; y uso de técnicas de gamificación.

“Actualmente estamos en fase beta, hemos testado con más de 150 pacientes y hemos obtenido grandes resultados”, confirma el cofundador de la compañía. Según éste, el objetivo es lanzar la primera versión comercial en el primer trimestre de 2017. “Ya tenemos gente muy interesada en Europa y en EEUU, tanto entidades privadas como familias particulares. Queremos asentarnos durante el año que viene en estos mercados para después crecer en Latinoamérica en 2018, y en 2019 dar el salto a Asia”, explica.

Tanto Música para Despertar como AlzhUp se están ganando poco a poco la confianza de los profesionales sanitarios que trabajan día a día en el entorno del Alzheimer y ya son muchos los que se interesan por estas herramientas para hacer que la vida del paciente y del cuidador sea un poco más fácil.

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Comentarios

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  1. Marina

    Estos días también ha salido otra app gratuita, YoTeCuido Alzhéimer, pensada para apoyar a cuidadores y enfermos y ayudarles a resolver sus dudas (que, tras el diagnóstico y en el dia a dia, suelen ser muchas).

    Está realizada desde la experiencia de los profesionales y socios de una asociación de familiares de enfermos de alzhéimer (Afaco), por lo que puede ser de ayuda, especialmente a los cuidadores.