Manos que salvan vidas con la detección temprana del cáncer de mama

Ninguna de las tres se conocía, pero compartían varias cosas en común. Las tres se encontraban sin empleo estable; las tres padecían discapacidad visual -Yamile y Sandra eran invidentes desde el nacimiento y Leidy quedó con baja visión a los 18 años a causa de una trombosis cerebral-, y las tres habían sido alumnas del Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca (Colombia).

La llamada las convocaba al día siguiente a una sesión informativa donde se explicó que el centro estaba participando en un proyecto piloto impulsado por la Corporación Andina de Fomento (CAF) y una organización alemana llamada Discovering Hands.

El objetivo del proyecto era formar a las primeras enfermeras invidentes expertas en la detección del cáncer de mama; auxiliares examinadoras táctiles (AET), según la denominación utilizada por la organización alemana.

El impulsor de esta idea era el Dr. Frank Hoffman, un médico alemán que había trabajado durante más de veinte años en una clínica ginecológica realizando detecciones de cáncer de mama. En Alemania, al igual que en otros países, el seguro solo cubre las mamografías a partir de los 50 años; antes de esa edad, se realizan exámenes de detección del médico. El Dr. Hoffamn siempre se sintió insatisfecho con esos controles; consideraba que el tiempo que se dedicaba a la exploración, apenas cinco minutos, resultaba insuficiente.

Una mañana le vino una idea a la cabeza: “Los ciegos, ellos son la solución. La pérdida de la vista les ha hecho desarrollar más los otros sentidos y, en especial, el del tacto necesario para leer en braille”.

La parte más complicada era diseñar una técnica que permitiese a las personas invidentes transmitir la localización exacta de los hallazgos tras examinar a las pacientes. La solución se le ocurrió al Dr. Hoffman al ver en un escaparate de una tienda unos manteles de mesa con un diseño similar a un tablero de ajedrez a cuadros rojos y blancos. Rápidamente entró en la tienda compró el mantel y diseñó la técnica actual que se basa en cinco cintas que se colocan en el torso de la mujer. Las cintas, divididas en cuadros de estos colores, contienen unos puntos que permiten situarse en el eje de coordenadas y transmitir al médico la localización exacta del hallazgo.

Ese fue el origen de Discovering Hands, una empresa que emplea a personas con discapacidad visual para la detección temprana del cáncer de mama. La idea era tan ingeniosa como asombrosamente simple. El método no solo permitía salvar vidas, sino que había conseguido que las mujeres ciegas trabajasen no “a pesar de su discapacidad”, sino “gracias a sus habilidades específicas».

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La iniciativa adquirió gran notoriedad en el país gracias a algunos reportajes en los medios de comunicación. No obstante, la falta de recursos hacía difícil el crecimiento de la iniciativa, que seguía dependiendo en gran media de la ayuda ocasional de instituciones filantrópicas.

Es en estas circunstancias fue cuando la organización internacional Ashoka contactó al Dr. Hoffman en el año 2008 y le ofreció la oportunidad de seleccionarlo como fellow (emprendedor social) de la organización con el fin de ayudarle a transformar la iniciativa en una “empresa social”, es decir, un emprendimiento con un fin social, pero que fuese económicamente sostenible. Y lo logró.

El modelo de Discovering Hands ha conseguido transferirse con éxito actualmente a Austria mediante un sistema de franquicias y existen proyectos pilotos para extenderlo en la India y América Latina (Colombia y México).

El cáncer de mama

El cáncer de mama o de seno es el tumor maligno que se origina en el tejido de la glándula mamaria. Según el World Cancer Research Fund International, el cáncer de mama es el más común en las mujeres en todo el mundo, con casi dos millones de nuevos casos diagnosticados en 2018 (lo que lo convierte en el segundo cáncer más común). En España, entre el 2012 y el 2018 (32.825 nuevos casos) ha habido un incremento del 30%, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que lo asocia a la implementación de programas de cribado que permiten la detección de esta patología en sus etapas más precoces.

Este adelanto supone que el cáncer de mama en España tiene una tasa de supervivencia a cinco años superior al 90%; lo que significa que más de 90 de cada 100 personas que padecen cáncer de mama continúan vivas tras un lustro.

El cáncer de mama es una de las pocas enfermedades cancerosas que se pueden diagnosticar precozmente; es decir, antes de que se note algún síntoma. Las posibilidades de curación de los cánceres de mama que se detectan en su etapa inicial (in situ) son prácticamente del 100%.

La técnica utilizada más eficaz para el diagnóstico precoz es la mamografía, que consiste en una radiografía de las mamas capaz de detectar lesiones en estadios muy incipientes de la enfermedad. La mamografía permite descubrir lesiones en la mama hasta dos años antes de que sean palpables y cuando aún no han invadido en profundidad ni se han diseminado a los ganglios ni a otros órganos. Cuando el tumor se detecta en estas etapas precoces es posible aplicar tratamientos menos agresivos, que dejan menos secuelas físicas y psicológicas en la mujer.

Otros métodos complementarios a la mamografía son la exploración física, realizada periódicamente por el médico o por la propia mujer. Sin embargo, se estima que la mamografía permite detectar el 90% de los tumores y el examen físico menos de un 50% (AECC).

La construcción del ecosistema

Ana Botero, directora de la Iniciativa de Innovación Social de la CAF, buscaba desde hacía tiempo algunas experiencias innovadoras en el área de la salud, cuando se topó con Discovering Hands.

La iniciativa le fascinó por su lógica y simplicidad y les contactó. El Dr. Hoffman le comentó que el modelo solo funcionaba de momento en Alemania y Austria, pero que le interesaba mucho expandirlo a otros países menos desarrollados por el impacto que podría tener.

Sin embargo, transferir la iniciativa a la ciudad de Cali no era una tarea sencilla. Botero era muy consciente que un modelo de desarrollo no se puede importar como si fuese una simple commodity. Las condiciones de un país como Alemania eran muy diferentes de las que se podían encontrar en Colombia.

Alemania era uno de los países más ricos del mundo, con uno de los sistemas de salud más desarrollados y con mayor cobertura. En ese país, además, existía una gran conciencia en temas de inclusión, con políticas y programas de apoyo a la población con discapacidad. Y, por último, contaba con el mejor modelo de formación profesional y técnica del mundo: el sistema dual.

Para que el modelo se pudiese desarrollar con éxito en Colombia, se necesitaba contar con instituciones que conociesen bien el mundo de la discapacidad visual y estuviesen dispuestas a colaborar; se requería contar con la opinión favorable de los médicos y de los responsables del sistema de salud colombiano, y, por último, se precisaba una institución que se responsabilizase de la formación de las futuras AET.

Mientras los equipos de la CAF y Discovering Hands seguían intercambiando información y perfilando detalles, Botero se lanzó a la búsqueda de los socios locales que le permitirían construir un ecosistema favorable para el desarrollo del modelo. Sus primeros contactos con los centros médicos especializados en el tratamiento del cáncer no fueron muy prometedores. Aunque escuchaban con interés la explicación, al final siempre pedían evidencias científicas.

Por el contrario, la respuesta de las organizaciones que trabajaban con la población invidente fue muy positiva. Botero contactó con el Centro de Rehabilitación del Adulto Ciego, con sede en Bogotá, y el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca y sus dos directoras se comprometieron a apoyar la implantación del modelo en Colombia.

Para vencer las resistencias del gremio médico necesitaba un empujón. Rodrigo Guerrero además de ser el alcalde de Cali, que les daría el apoyo de las autoridades de salud pública, era un prestigioso médico en el país con gran autoridad entre sus colegas.

Guerrero convocó a un grupo de 25 instituciones del sector de la discapacidad, responsables de salud pública, centros médicos, ONG, profesionales médicos y profesores de universidad. El Dr. Hoffman y Erns Mhole, en aquellas fechas director general de Discovering Hands, acudieron a Cali y presentaron el sistema. Pocos días después se mostró el modelo en Bogotá en un evento organizado por Ashoka. Finalmente, la respuesta fue muy positiva.

Una vez que se contó con la infraestructura colombiana para poder desarrollar el proyecto piloto en Cali se concretó la ejecución. “Nos dimos cuenta que necesitábamos capacitar en un primer estadio a formadores de invidentes. No podíamos enviar a las personas ciegas a Alemania para que se formasen, porque eso tenía un coste muy alto”, aclara a Revista Haz Botero.

Por tanto, el proyecto se dividió en dos etapas claramente diferenciadas. La primera tendría como objetivo enseñar en Alemania al primer grupo de formadoras sin discapacidad de las futuras AET. La segunda fase comprendería la selección, formación e inserción en el sistema de salud de la primera promoción de las AET invidentes.

Las tres primeras formadoras

Para capacitarse en Alemania como formadoras de las futuras AET se seleccionaron tres personas: Elizabeth Rosero, Claudia Ruiz Jiménez y Piedad Díaz. Las candidatas eran conscientes de la responsabilidad que tenían. De ellas iba a depender el éxito del proyecto. Si pasaban el examen y obtenían el certificado de formadoras, el proyecto se pondría en marcha en Colombia y podrían beneficiarse muchas personas invidentes.

El alma del curso de Formación de formadoras era Katrin Zirke, una maestra con más de 40 años de experiencia en el área de rehabilitación y capacitación profesional para adultos ciegos o con baja visión. Ella fue la persona que ayudó a aterrizar la intuición del Dr. Hoffman y traducirla en una metodología práctica de detección del cáncer de mama por personas invidentes.

La escasez de tiempo y la necesidad de aprovecharlo al máximo hacía que las jornadas resultasen agotadoras. El programa del curso comprendía algunas clases teóricas relacionadas con el desarrollo del cáncer de mama, que solía impartir el Dr. Hoffman con ayuda del Dr. Reyes, pero el grueso del programa se centraba en la enseñanza práctica del método de palpación.

La técnica de palpación se realiza mediante el uso de cinco cintas que se colocan de una forma precisa en el pecho partiendo desde el esternón, luego las mamilares y las laterales, manteniendo un plano cartesiano que permite a la persona ciega o con baja visión ubicarse con sus manos para poder palpar el pecho de la mujer y detectar posibles protuberancias. En la superficie contienen unos relieves, similares a las marcaciones del lenguaje en braille, que proporcionan información para, una vez detectados los hallazgos, poder indicar el sitio preciso del pecho donde están localizados.

Los primeros exámenes se realizan con maniquíes o utilizando un material que reproduce la consistencia de la piel. Las formadoras van introduciendo hallazgos cada vez más pequeños para que aprendan a detectarlos y a realizar la marcación correcta.

La palpación de la AET suele durar entre 30 y 45 minutos y no deja ninguna área sin examinar, a diferencia del examen habitual del médico que suele durar unos diez minutos, por eso la técnica es tan precisa, aunque llegar a dominarla lleva su tiempo.

“La técnica -aclara Rosero- hay que entrenarla y no todas las personas invidentes están capacitadas para utilizarla con eficacia. Por ejemplo, las personas con diabetes han perdido la sensibilidad táctil. Se requiere mucho entrenamiento para mantener la exploración en línea. Los dedos se desplazan en línea al ritmo de un, dos, tres, un, dos, tres”. Un tempo muy parecido al de la salsa, por eso las colombianas comenzaron a ayudarse cantando la letra de la famosa Cali Pachanguero; en Alemania y Austria se guían por el ritmo del vals.

Las tres alumnas, al terminar el programa, pasaron el examen con brillantez obteniendo el certificado de formadoras de AET y manifestaron su deseo de comenzar cuanto antes el programa para formar a las primeras AET en Cali.

Aunque Colombia no era Alemania. “Las  condiciones en Colombia son muy diferentes. Nuestra población es mucho más pobre y, además, no está sensibilizada con los problemas de la población discapacitada. En los países de Europa tienen mucha experiencia en formación de adultos para el empleo. Alemania cuenta con un instituto muy bien dotado; nosotros hacemos milagros con nuestros recursos”, explica Rosero.

La selección de las candidatas a AET

Mientras las futuras profesoras colombianas se estaban formando en Alemania, en Cali había comenzado la selección del primer grupo de alumnas que asistirían al curso de formación de auxiliares examinadoras táctiles: Yamile Guzmán, Sandra Camargo, Francia Papamija, Leidy García y Janeth Zapata, colombianas, y la mexicana Sarai Landa.

Todos coincidían en que se trataba de un grupo muy cualificado, no solo por sus capacidades técnicas sino, sobre todo, por la rapidez con que habían captado la trascendencia que podía tener para sus vidas, para las pacientes y para muchas personas invidentes el camino que iban a emprender.

El curso comenzó con un módulo introductorio sobre cuestiones médicas: terminología, el historial médico, los hospitales y las condiciones laborales, las relaciones con los pacientes, anatomía-fisiología-histología y patología de la mama e histología de las células cancerosas.

El curso tenía una duración de nueve meses, al igual que la formación original que se impartía en Alemania. Los seis primeros estaban dedicados a clases teóricas y prácticas, reservándose los tres últimos para el periodo de práctica en los hospitales. 

“Los doctores hacían un esfuerzo enorme  para tratar de adaptarse a nuestra situación -comenta Sandra-, porque ellos nunca habían dado clase a personas con discapacidad. Se partían el seso para ver de qué manera podían explicarnos algo que nosotras no veíamos. Por ejemplo, el Dr. Olave nos trajo plastilina para que pudiésemos palpar la forma de una matriz y comprender mejor la explicación”.

El Dr. Reyes se acostumbró a dar las clases con los ojos cerrados: “Eso me ayudaba a ponerme en la situación de una persona ciega y tratar de buscar vías alternativas para explicar una cuestión sin acudir a las imágenes”.

La primera prueba y las prácticas

El primer examen teórico que incluía todas las materias médicas que necesitarían dominar las futuras AET para desenvolverse en su profesión con soltura, especialmente en su trato diario con los médicos y las pacientes, lo superaron con éxito.

Todos los participantes en el proyecto se encontraban eufóricos tras los resultados, pues constituía una confirmación de que la metodología desarrollada era perfectamente asimilable en otros países menos desarrollados.

Pero donde se reflejaba más la satisfacción era en el rostro de cada una de las seis alumnas. “Cuando comenzamos a impartir las clases todas las alumnas eran personas muy tímidas. Hay que tener en cuenta que la sociedad desde pequeñas les ha venido recordando constantemente que son una carga, que no aportan nada. Y, de repente, esta formación les dota de unas habilidades importantes que les permiten ayudar a las mismas personas a las que antes acudían buscando apoyo”, comenta Rosero.

Tras el examen teórico comenzó la fase de prácticas en los hospitales y centros de salud. Se trataba de una etapa importante. Por primera vez iban a conocer y a poner en práctica sus conocimientos en un ambiente profesional real.

Esta fase de prácticas constituía una aventura cuyos resultados eran imprevisibles. Era la primera vez que el sistema público de salud colombiano iba a acoger a estas nuevas profesionales. Nadie podía prever cómo serían recibidas por las enfermeras y el equipo médico, ni tampoco cómo se adaptarían las alumnas a centros de trabajo que no estaban especialmente acondicionados para personas con una discapacidad visual. Pero la principal inquietud de todos era cómo serían recibidas las futuras AET por parte de los pacientes.

No obstante, las iniciales reservas que existían ante la presencia de estas alumnas en prácticas fueron desapareciendo con el paso de los días. Médicos, enfermeras y personal administrativo no podían dejar de admirar el sentido de responsabilidad y cuidado que ponían en su actividad. Pero lo que más ayudó a cambiar la percepción fue el testimonio y agradecimiento que manifestaban las pacientes.

El hecho de que el examen durase 40 minutos y lo realizasen mujeres ciegas contribuía a generar confianza y eliminar las barreras del pudor. “Hay poblaciones, como por ejemplo las mujeres indígenas, que acuden con más facilidad a esta técnica por razones culturales, porque no permiten que un médico las toque. Uno de los impactos no previstos que hemos identificado desde que las AET comenzaron su trabajo es que ha llegado mucha población que antes no venía a examinase”, aclara el Dr. Olave.

El resultado final del examen fue muy positivo, superando con éxito la convocatoria cinco de las seis candidatas. Sandra, una de las AET, expresaba: “Ahora podremos decir por primera vez que aportamos a la sociedad y que llevamos recursos a casa. Y además nuestra contribución es muy valiosa en sí misma”.

Estudios clínicos: mejoras en la detección y en el grado de satisfacción

La aportación a la sociedad que mencionaba Sandra tardaría, no obstante, en hacerse efectiva. Una cosa era hacer prácticas y otra conseguir un contrato laboral. Los trámites con las autoridades sanitarias para que contratasen a las AET se demoraron varios meses.

Convencer a los hospitales no resultó una tarea sencilla. La mayoría de la gente veía con simpatía la iniciativa desde el punto de vista de la integración laboral de personas con discapacidad, pero no estaban convencidas del impacto médico que esa nueva técnica producía.

Actualmente, tanto en Cali como en Alemania se han realizado diversos estudios para analizar las ventajas del examen de las AET en comparación con la exploración realizada por el médico o por la propia mujer.

Los estudios muestran que el examen realizado por las AET identifica un 30% más de hallazgos y de un tamaño un 50% menor (6-8 milímetros) que la exploración realizada por el médico (10-15 milímetros) o por la propia mujer (25 milímetros).

En Alemania, de acuerdo con un estudio de Discovering Hands, cada detección temprana del cáncer de mama supone unos ahorros para el sistema público de salud de 9.000 euros. Se estima que de los 800 exámenes que puede practicar una AET anualmente identifica tempranamente en promedio entre uno y dos casos de cáncer de mama, lo que supone unos ahorros de 13.500 euros. Por otra parte, según un estudio publicado por la organización inglesa Cancer Researh UK, los ahorros en términos de productividad laboral por la detección temprana del cáncer de mama equivalen a cerca de 50.000 euros por paciente, lo cual supondría que cada AET estaría ahorrando al sistema general 113.500 euros.

Recientemente se publicaron los resultados de un estudio clínico llevado a cabo entre 2013 y 2015 en el Centro Universitario de Mastología Franken del Hospital Universitario de Erlangen con fines de diagnóstico de mamas que incluyó a un total de 339 pacientes. Los resultados: El 94% se sometería al examen realizado por la AET en el futuro. Casi todas las participantes en el estudio (un 99%) recomendarían el examen de la AET a otras personas.

Estos datos son muy relevantes pues sugieren que la utilización del servicio de las AET, además de arrojar elevadas tasas de detección de hallazgos de palpación anómalos, también incrementa la motivación de las pacientes para participar en programas de prevención.