Feder reclama la misma unión en la investigación de la covid-19 para las enfermedades raras

La covid-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. Esta misma colaboración reclama Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
CE26 febrero 2021

En España, nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Esta es una de las consecuencias que la primera ola de la covid-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

Así lo ha presentado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el lanzamiento de su campaña Síntomas de espERanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Con ella, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la covid-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes: investigación, transformación social y servicios.

Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, “hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase”, ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación. Porque “no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes de la covid-19 se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado” añade.

Y es que, en España, la mitad de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de cuatro años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que solo tiene acceso el 34% del colectivo.

La covid-19, marco “necesario” para impulsar la investigación

La fórmula para dar respuesta a estas dificultades de diagnóstico y tratamiento pasa precisamente por la investigación. Por eso, Feder ha insistido desde sus inicios en la necesidad de invertir en ciencia, pero solo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

En Feder “llevamos años insistiendo en la necesidad de trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento”, ha recordado su presidente.

Ahora, “la covid-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, Feder incide en que “estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras”.

La salud digital

“En un momento en que las restricciones impedían recibir una atención con normalidad, se ha puesto de manifiesto que, si se quiere, se pueden lograr soluciones innovadoras”, han trasladado desde Feder. Carrión ha destacado como ejemplo la puesta en marcha de “sistemas de información compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telemáticamente al paciente”.

Es una prioridad en el que las familias con enfermedades raras venían insistiendo años, ya que alrededor del 30% de ellas se ven obligadas a desplazarse a centros de experiencia para acceder a diagnóstico o tratamiento. Frente a ello, en 2016 se pusieron en marcha las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria para hacer frente a patologías que requieren tratamientos especializados y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.

Este modelo “ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital”, valoran desde Feder. Ahora, “es el momento de consolidar estas infraestructuras, dentro y fuera de nuestras fronteras, para intercambiar conocimiento y potenciar la coordinación entre profesionales”, ha reforzado el presidente, quien también ha subrayado la necesidad de “motivar la cooperación interministerial y entre comunidades autónomas”.

Además de la puesta en marcha de la telemedicina, en la presentación también se ha puesto de relieve que las restricciones derivadas de la pandemia motivaron el acuerdo público-privado para posibilitar, por ejemplo, el tratamiento domiciliario ya que, en  enfermedades raras, la mayoría son de uso hospitalario y continuado.

El tejido asociativo

La pandemia ha tenido como consecuencia que nueve de cada diez familias vieran paralizadas sus terapias que, en muchos casos, es el único tratamiento posible de estas enfermedades raras, así como el abordaje socioeducativo en el 40% de los casos.

Sara, una joven de 14 años con ataxia telangiectasia, es un ejemplo de ello: “no voy al colegio, pero hago clases online. La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo por precaución para no coger el virus. Y es una pena porque llevamos mucho tiempo sin ver a los primos y la familia” reconoce.

Su caso es un claro ejemplo del miedo que viven las familias con enfermedades raras y “de la importancia de la continuidad de las terapias y el abordaje socioeducativo así como de generar un entorno seguro y protegido para todas las familias, algunas de ellas llevan confinadas por miedo desde el pasado mes de febrero”, ha concretado Carrión.

Frente a ello, “al igual que ha ocurrido históricamente, la primera respuesta más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia”, ha aplaudido Juan Carrión. Como ha reconocido por su parte Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, “ese trabajo que hacéis muchas familias para mantener vivo al tejido asociativo”.

Además, ha alertado de “la falta de sensibilidad hacia el ámbito de la discapacidad” donde “hay que poner el valor del movimiento asociativo” asumiendo al colectivo español como un referente en Europa.

Sin ir más lejos, “en Feder hemos sido testigos de un crecimiento de las consultas de atención directa en un 25%, gran parte de ellas motivadas por la preocupación ante la covid-19”, ha resumido Juan Carrión. Una acción que la organización ha complementado contactando con 879 personas del colectivo extremadamente vulnerables, como aquellas que aún no han logrado un diagnóstico, que son casos únicos en España, enfermedades especialmente graves o sin resolución del grado de discapacidad.

Frente a ello, la organización puso en marcha un Fondo Feder de Emergencia frente a la COVID19 que permitió dotar de EPIS a 39 entidades para que pudieran reanudar sus servicios de atención directa, servicios que dan apoyo a cerca de 2.000 personas que de otra forma, no hubieran podido acceder a ellos. Además, permitió ayudar a 511 menores para que tuvieran continuidad socioeducativa a través de dispositivos tecnológicos o terapia a domicilio.

Es decir, “frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia”, ha resumido el presidente de Feder. Desde hace un año, “nuestro movimiento asociativo, aun siendo vulnerable, se ha movilizado de forma incansable para atender a quienes más los necesitaban cuando los esfuerzos estaban focalizados en covid-19”.

En este sentido, Carrión ha concluido en la necesidad de “apoyar los servicios del tejido asociativo, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes, así como de coordinar, más que nunca, la atención social y sanitaria, complementando la presencialidad en los centros”.

 

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