¿Quién cuida al cuidador? Iniciativas de soporte para quienes tienen dependientes a su cargo

Trastornos de sueño, apatía, cansancio, angustia, molestias digestivas e, incluso, depresión son solo algunos de los males que padecen los familiares y amigos que cuidan de forma no profesional de pacientes dependientes. Unos males que pueden evitarse o, al menos, mitigarse con apoyo externo.

Según datos de la Asociación estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales de España (Adygss) de diciembre de 2020, en nuestro país hay alrededor de 1,3 millones de personas dependientes, un buen número de ellas con más de 70 años, de las que más de 230.000 aún están pendientes de evaluación para recibir una prestación.

A ello se añade el escaso número de plazas que hay en residencias de mayores, públicas y privadas, que en 2019 apenas alcanzaban las 390.000, según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). Y también la falta de recursos que tienen muchas familias para poder pagar una de estas plazas o a una persona externa que les sirva de apoyo.

Combinando todos estos ingredientes, nos encontramos con un panorama en el que son habituales los cuidadores no profesionales. Sobre todo cuidadoras, ya que según las estimaciones de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), un 89% son mujeres de mediana edad que terminan renunciando a una vida profesional para quedarse en casa atendiendo al familiar dependiente.

No solo eso, desde organizaciones como la SEGG, el Imserso o la Fundación Alzheimer España (FAE) recuerdan la tremenda carga que estas cuidadoras echan sobre sus hombros: ver el deterioro de las personas queridas a las que cuidan supone un impacto emocional fuerte que, en ocasiones, hace olvidar el propio bienestar para satisfacer las necesidades del enfermo.

Suelen presentar problemas relacionados con la presión física y psicológica a la que se ven sometidos, como cefaleas, molestias digestivas, descenso de la autoestima, apatía, angustia, trastornos del sueño e, incluso, depresión. Es el llamado Síndrome del cuidador, que puede evitarse o, al menos, mitigarse manteniendo actividades propias fuera del entorno de la persona dependiente y que reporten beneficios emocionales y físicos.

Por eso, se recomienda buscar apoyos, bien entre el resto de los miembros de la familia, bien a través de grupos de apoyo para cuidadores, con el fin de repartir esa carga física y mental y que la presión sea menor. En este sentido, existen diversas iniciativas de soporte al cuidador, normalmente limitadas, pero que le dan un tiempo de respiro y de evasión en el difícil proceso que está viviendo.

Respiro familiar

Son muchas las organizaciones, públicas y privadas, que cuentan con un servicio que, en la mayoría de los casos, se ha llamado ‘respiro familiar’. Con él se procura un soporte continuado para que las familias cuidadoras de personas con gran discapacidad puedan disfrutar de periodos prolongado de ocio y descanso, “para que puedan realizar actividades imposibles de llevar a cabo cuando tienen a su familiar a su cargo”.

Así lo explican desde Fundación Polibea, dedicada a la atención de personas con discapacidad y a sus familias, que cuenta con un proyecto de este tipo. Muy similares son los casos de Plena Inclusión, de la Asociación El Timón y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que lleva más de una década desarrollando colonias de verano de una semana para niñas y niños afectados por este tipo de dolencias.

<p>Colonias de verano para jóvenes con y sin discapacidad. Foto: ASEM.</p>

Colonias de verano para jóvenes con y sin discapacidad. Foto: ASEM.

Se trata de un proyecto inclusivo, ya que estos deben ir acompañados de un amigo o familiar de su edad y así facilitar la relación entre niños con y sin discapacidad, “promoviendo la integración, la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas”, comentan desde ASEM.

Por otra parte, es frecuente encontrar actividades de respiro familiar promovidas por entidades públicas locales. El Ayuntamiento de Vitoria, por ejemplo, cuenta con el Programa Maiteki, que aporta no solo orientación, apoyo psicológico y grupos de ayuda, también actividades y talleres, servicios de ayuda a domicilio y el soporte de un centro de día de fin de semana.

<p>Foto: Fundación Alzheimer España (FAE) </p>

Foto: Fundación Alzheimer España (FAE)

Para cuidadores de pacientes con Alzheimer

Asociaciones de pacientes como la Fundación Pasqual Maragall o la Fundación Alzheimer España (FAE) aportan a sus miembros todo tipo de actividades de soporte, tanto para los enfermos como para sus cuidadores. Antes del inicio de la pandemia esta organización preparaba actividades lúdicas paulatinas con voluntarios para liberar a los cuidadores, además de promover grupos de tertulia presenciales para que todos ellos pudieran compartir sus experiencias y preocupaciones entre iguales y sentirse arropados.

Sin embargo, la covid-19 obligó a anular en un principio y a reformular más tarde algunas de estas iniciativas. “Ha sido muy importante el apoyo psicológico a los cuidadores que se sentían solos en una situación que cada vez se complicaba más. Por ello, retomamos a través de videoconferencia dos servicios básicos para evitar su sobrecarga: el apoyo grupal con la Tertulia de cuidadores y el apoyo psicológico individual”, explica Álvaro del Corral, neuropsicólogo de la FAE.

Esta fundación ha seguido prestando atención telefónica y mediante email para solventar dudas puntuales. Por otra parte, durante la época de confinamiento, ha publicado circulares informativas semanales con pautas y recomendaciones generales para atenuar la difícil situación que se le presentaba tanto al paciente como al cuidador.

“Con el inicio de la pandemia y el encierro se produjo un empeoramiento de las personas con Alzheimer y, en consecuencia, de sus cuidadores. Los síntomas de ansiedad y depresión son los que más se han incrementado en los familiares. De forma adicional, también hemos observado un aumento de trastornos del sueño, irritabilidad, apatía, miedos y, en general, mucha incertidumbre”, indica del Corral.

Plataformas formativas e informativas

También es frecuente encontrar plataformas formativas e informativas que ayudan a orientar al cuidador, como la plataforma SerCuidadorA de Cruz Roja. De carácter multicanal, lleva funcionando desde 2007 y cuenta con el apoyo del Imserso y del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

A través de esta se puede contactar con especialistas en el campo del trabajo social y la psicología para adquirir competencias profesionalizadas en el ámbito del cuidado a dependientes. Pero también dedican espacio para el ocio, con recomendaciones cinéfilas, literarias y culinarias.

Más centrada en la formación encontramos la plataforma Supercuidadores, que tiene una oferta de más de 350 temáticas y 20 itinerarios enfocados en el cuidado y la atención de las personas mayores o dependientes, accesibles de manera online.

Estos se dividen en cinco categorías: cuidadores y profesionales sociosanitarios (trabajadores sociales, teleasistencia, etc.); edad de la persona a cuidar (desde niños a personas mayores); patologías o enfermedades (cáncer, ELA, Alzheimer, Parkinson, etc.); objetivo de los cuidados (higiene, movilidad, alimentación, medicación, etc.), y habilidades para cuidar (comunicación, empatía, escucha activa, etc.).

Una vía que no solo es útil para mejorar la calidad de vida de paciente y cuidador, también para abrir nuevas puertas profesionales al segundo en un sector que, inevitablemente, va a ir creciendo, teniendo en cuenta el progresivo envejecimiento de la población.

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