El espíritu Respiralia para luchar contra la fibrosis quística

La Fundación Respiralia celebró su 20 aniversario con la Vuelta a Formentera. Una cita en la que participaron 240 personas, entre ella Irene Nevado, trasplantada bipulmonar por segunda vez hace solo unos meses.
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En España, según la Federación Española de Fibrosis Quística, esta enfermedad crónica y degenerativa afecta a unas 2.500 personas. “La incidencia de la enfermedad en nuestro país es de una persona cada 5.000 nacimientos, y se calcula que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad”, explica Estefanía Alabau de Lera, responsable de comunicación de la organización.

Se trata de una enfermedad hereditaria, causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.

La fibrosis quística es, hoy por hoy, una enfermedad incurable. “En cuanto a la prevención de síntomas, con los tratamientos actuales se llega a enlentecer un poco el deterioro pulmonar”, aclara Rosa María Girón, neumóloga en la Unidad de Fibrosis Quística-Bronquiectasias, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.

Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística con un objetivo muy claro: visibilizar la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo. También para concienciar acerca de la importancia de luchar contra las desigualdades en el tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes, con independencia de su país o condición económica.

Para ayudar en esta tarea, nació en 2006 la Fundación Respiralia gracias a la iniciativa de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y del Colegio Oficial de Fisioterapeutas. “Se originó con dos claros e importantes objetivos a corto plazo: construir un centro de referencia para el tratamiento de la fibrosis quística y producir el primer largometraje documental del mundo sobre la enfermedad”, explica Carlos Pons, gerente de la Fundación, a Compromiso Empresarial.

Ambos se han cumplido. El centro abrió sus puertas en 2009 y el documental se estrenó en Nueva York en mayo de 2008. “La misión de la Fundación es mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y divulgar el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad a toda la sociedad”, señala Pons.

Este año ha sido especial para la organización, con el XX aniversario de la Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística. Un evento que nació de un sueño, el de Pere Galiana, fisioterapeuta enamorado de Formentera y gran aficionado a la natación. En el año 2000 dio la vuelta a la isla nadando en solitario para apoyar a sus pacientes con fibrosis quística.

En las siguientes ediciones contaron con la participación de David Meca, Xavi Torres y Juan Enrique Escalas como nombres relevantes. En la actualidad, este evento se ha convertido en una cita imprescindible para amantes de la natación en aguas abiertas.

“Haber podido nadar por la costa del Cabo de La Mola, tras siete años sin poder hacerlo por condiciones del mar adversas, es un hecho muy destacable. Lo mejor de todo es cómo se involucran las personas que participan, pensando no solo en practicar un deporte que les encanta, sino en lo que significan sus brazadas para las personas que tienen fibrosis quística. Eso es lo que hace distinto este evento, la no competitividad y la solidaridad que se respira en un ambiente de tres días de convivencia con personas venidas de todo el mundo”.

Aliento de vida

Una de las grandes protagonistas de esta edición ha sido Irene Nevado. Esta joven deportista fue trasplantada bipulmonar por segunda vez hace solo unos meses. Para Irene, su enfermedad ha encontrado el mejor tratamiento: el deporte.

“Antes lo considerábamos un complemento más, pero ya estamos hablando de que el ejercicio físico es el cuarto pilar del tratamiento de la fibrosis quística y deberíamos incorporarlo en nuestro día a día”, insistió Tamara del Corral, fisioterapia en la Federación Española de Fibrosis Quística, en la celebración de #MásQuePacientes, organizado por CuídatePlus, en colaboración con Chiesi.

Aunque la hazaña de Nevado puede que se salga de los límites normales, “ejercicios aeróbicos que supongan correr o el trote son recomendables ante esta enfermedad, ya que hacen que las secreciones se despeguen de la pared bronquial, lo cual favorece su expulsión”, explicó Del Corral, quien señaló que incluso los flujos de aire que generamos al correr o al hacer un ejercicio extenuante (debido a que respiramos con la boca abierta) ayudan a mover las secreciones. Pero los beneficios del deporte no solo se ven en la movilidad de las secreciones.

Del Corral destacó otros aspectos que mejoran: “el control glucémico, la densidad mineral ósea, aumenta el apetito, la diabetes se controla mejor, la imagen corporal, las relaciones sociales y el aumento de la fuerza muscular”.

También se suma un intangible entre estos beneficios. “En mi caso, el deporte me permite olvidarme de todo mientras lo práctico. Me da energía, ganas de hacer más cosas y me mantiene activa. Para mí la natación cumple esa función y me despeja la mente, y más en las aguas cristalinas de Formentera”, señala Nevado en la entrevista con Compromiso Empresarial, tan solo uno días después de superar un reto en el que ha ido evolucionando.

“El primer año pude nadar bastante porqué había entrenado; el segundo año estaba con una capacidad pulmonar muy baja y no pude subir al barco y aun así lo disfruté, y este año, después de que me hicieran el segundo trasplante en enero, pensé que no iba a poder nadar, en cambio me sentí fenomenal y cada día nadé unos 500 metros con el apoyo de una amiga y un amigo. Así que estoy muy feliz”.

“Este año era como una promesa conmigo misma, con Las Chipironas, nuestro equipo en la Vuelta, con mi entrenadora y con toda la gente que ha estado a mi lado durante estos dos años y medio en la lista de espera del trasplante. Ha sido una demostración de que todo se puede lograr con tenacidad”, reflexiona.

Para Nevado, como para el resto de participantes, “la experiencia Respiralia es un aliento de vida. Son tres días de reunión con 240 personas nadando por la fibrosis quística. Es pura convivencia, como volver a nuestro primer campamento en el que te lo pasaste tan bien, y recordar esos sentimientos todo el año. Se transmite mucho amor todos los días de la Vuelta, no importa el cansancio de nadar tanto, ni las horas de sol, ni las picaduras de medusa… Este año especialmente. Todos estábamos a una y terminamos con una sonrisa en la cara y con los ojos húmedos. Hay que vivirlo para poder explicarlo”.

Una cadena solidaria

Para hacer posible esta experiencia han participado 50 personas voluntarias de la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de Fibrosis Quística, entre los que se encuentran patrones de embarcaciones, piragüistas, personal sanitario, socorristas, cocineros y personal de logística.

Una edición que ha batido records, ya que casi todas las plazas se agotaron solo minutos después de sacar las participaciones. “Este año se ha puesto en marcha, por primera vez, el sistema de incentivar a las personas interesadas a buscar patrocinios a su participación en forma de donativos a la Fundación. De esta manera, 191 personas de las 240 inscritas finalmente encontraron un patrocinio, (normalmente de empresas de su entorno), y se pudieron asegurar la plaza. El día 1 de mayo, fecha en que se abrió el plazo de inscripción, solo había 49 plazas disponibles y más de 100 personas interesadas”, cuenta Pons.

El gerente de Fundación Respiralia detalla que la financiación de la organización llega “principalmente de capital privado, gracias al alquiler de instalaciones a entidades relacionadas con la fibrosis quística y de formación de fisioterapeutas; a la firma de convenios de colaboración empresarial en actividades de interés general (Ley 49/2002 de Mecenazgo); de contratos publicitarios, y de donaciones de personas físicas y jurídicas, colaborando un gran número de entidades de diferentes sectores económicos”.

Eso se traduce, a través de la Fundación y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, en más de 1.600 sesiones de formación al año a las personas usuarias de los distintos programas. “El evento de la Vuelta a Formentera sirve para pagar la mitad de las sesiones, pero también para algo muy importante: hacer crecer el espíritu Respiralia, cada vez con más adeptos”.

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