Filántropos impacientes por acelerar la medicina

CE2 noviembre 2012
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Algunos filántropos son muy impacientes, y es que sus fundaciones no se dirigen a poblaciones lejanas; las causas que apoyan les afectan a diario en sus salas de estar, cocinas y dormitorios. Unen toda su sabiduría de empresarios con un fortísimo deseo de poder curar la enfermad que afecta su hijo, a su hermano… o a ellos mismos, o para evitar que otros sufran la misma pérdida.

Hay una nueva generación de filántropos que quiere revolucionar la investigación médica. Son hiperconscientes de que sus fondos representan una enésima parte de lo que las instituciones públicas gastan en investigación, por eso insisten en utilizar su dinero y conocimiento de forma sumamente estratégica.

Ajit Jain, directivo de Berkshire Hathway, ha invertido ocho millones de dólares en la búsqueda de una cura para un tipo de distrofia muscular que afecta a su hijo de 30 años. Para Steve Case, fundador de AOL, la inversión de 15 millones, hasta la fecha, en su fundación Accelerate Brain Cancer Cure es una respuesta a la pérdida de un hermano joven y brillante por causa de un cáncer cerebral.

El financiero Michael Milken (llamado el «Rey de los bonos basura») empezó a remover el campo de investigación médica poco después de recibir su propio diagnóstico de cáncer de próstata. Es personal. Hay una sensación de urgencia que permea todo lo que hacen y las tendencias más actuales de financiación de la investigación médica.

Los nuevos filántropos no aceptan el statu quo del cronograma de la investigación. Suelen haber tenido éxito en el mundo empresarial a una edad temprana y creen que la investigación médica debe avanzar mucho más rápido de lo que lo hace hasta ahora. A partir de su diagnóstico en 1993, Milken logró elevar enormemente el perfil de cáncer de próstata, atraer más fondos y científicos para la investigación y hacer que muchos tratamientos llegaran a la fase de pruebas clínicas. Milken puso su atención en la «investigación traslacional», que es un modo de pensar y dirigir la investigación para que sus resultados sean directamente aplicables a la población objetivo (se practica en ciencias médicas, biológicas, del comportamiento y sociales). Se evita enviar investigaciones a la «vía muerta».

Según Andrew von Eschenback, director del Instituto Nacional contra el Cáncer de EEUU, «Michael Milken creó una sensación de urgencia con un enfoque en resultados y acortó los tiempos. Hacía falta una mentalidad de empresario para dar la vuelta a las cosas». En los primero diez años desde la entrada en el escenario de Milken, las muertes por cáncer de próstata bajaron cuatro veces más que las muertes por cáncer, en general, en el mismo periodo.

Catherine Ivy, fundadora de la Ben and Catherine Ivy Foundation, explica cómo la experiencia de la pareja de asesores financieros influye vivamente en el desarrollo de su estrategia filantrópica. «No damos regalos –dice–, consideramos nuestra financiación de proyectos de investigación como una inversión en una sociedad limitada con un retorno medido por hitos alcanzados y resultados concretos», aun cuando estos últimos no sean beneficios financieros. Tienen un objetivo preciso. En siete años la Fundación Ivy espera duplicar la esperanza de vida de los pacientes con cáncer cerebral.

Estos nuevos filántropos reconocen que incluso cambios sencillos en la gestión tradicional de una fundación patrimonial hacía un modelo más empresarial pueden tener importantes y positivas repercusiones.

Por ejemplo, la Fundación Accelerate Brain Cancer Cure, de Case, explica por qué no se limita a publicar la tradicional convocatoria anual: «La velocidad prima, vamos constantemente a la caza de laboratorios de investigación con avances que puedan traducirse en nuevos tratamientos». En el caso de la Fundación Jain, la cultura empresarial se plasma en una gestión de proyecto interactiva, incluye participación en la definición de objetivos y diseño de cada proyecto que financia, comunicación frecuente con los investigadores y el requisito de una puesta al día por conferencia telefónica cada trimestre.

Esta generación de filántropos lucha también contra la imagen tradicional del científico: individuo brillante aislado en su laboratorio. Ellos fomentan, y hasta obligan, a los científicos que financian a compartir hipótesis, datos y conocimiento informal. El fundador de la Myelin Repair Foundation (MRF) diseñó su estrategia desde el inicio basándose en el valor del trabajo en equipo entre científicos reconocidos.

Se puede leer más sobre los incentivos que una fundación ofrece a sus investigadores académicos en la entrevista con su fundador, exitoso emprendedor de Silicon Valley, Scott Johnson (Vid. Cuándo el filántropo es también paciente y emprendedor).

En marzo de este año el notable filántropo Paul Allen, cofundador de Microsoft, destinó 300 millones de dólares más a su Instituto para la Investigación del Cerebro (Allen Institute for Brain Science). Allen había lanzado el instituto con cien millones de dólares en 2003, para promover iniciativas de gran escala que permitieran a la comunidad científica global hacer descubrimientos útiles de manera más eficiente.

Allen logró realizar el concepto Big Science en la red, término utilizado por primera vez en 1961 por el físico nuclear estadounidense Alvin Weinberg, director del Laboratorio Oak Ridge y posterior premio Nobel, para referirse a proyectos científicos «multi»: multidisciplinarios, multinacionales y multianuales. Hoy más de 50.000 investigadores de setenta países aceden a sus bases de datos abiertas.

Los filántropos de hoy son profundamente conscientes de la necesidad de contribuir a la eficacia y eficiencia de la financiación pública para la investigación. Hoy son 31.000 millones de dólares, solo en EEUU. ¡La Myelin Repair Foundation ha financiado hasta un laboratorio dentro del Instituto Nacional de la Salud (NIH)!

Con frecuencia es cuestión de incorporar a los investigadores y líderes del NIH en las sesiones de trabajo de las fundaciones para mantenerse al día de los procesos y los descubrimientos. También Faster Cures colabora de forma importante con el NIH en la creación del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales y apoya la alianza para conseguir una FDA (Food and Drug Administration) más fuerte.

Los propios filántropos mejoran cada vez más la financiación médica. Después del éxito de su cruzada contra el cáncer del próstata, Milken fundó en 2003 la anteriormente citada Faster Cures: centro para acelerar soluciones médicas, con el fin de potenciar la colaboración en una industria de filántropos todavía muy fragmentada. Hoy la iniciativa cuenta con casi sesenta miembros, sin ánimo de lucro, en su red para la aceleración de la investigación y la innovación (TRAIN , The Research Acceleration and Innovation Network).

La fundación ha identificado métricas operacionales (responsabilización y colaboración) y métricas de contribuciones al campo (eficacia en investigación y construcción de recursos) y difunde las mejores prácticas. La colaboración es imprescindible para pertenecer a la Alianza para la Investigación Médica, cuyos más de cuarenta miembros donan más de 1.500 millones de dólares al año, para la investigación en EEUU. Con los fines de transparencia para los investigadores y aprendizaje para los financiadores, la Alianza obliga a sus miembros a publicar información detallada sobre los investigadores que financian y sus procesos de selección. Su misión es asegurar que las fundaciones no tengan que «reinventar la rueda».

En el Reino Unido, los venture filántropos de Rosetrees Trust, una fundación familiar, promueven incluso el concepto de «co-donar». Según el hijo de los fundadores y ahora presidente del patronato, Richard Ross, la vocación de la fundación, de compartir su extenso conocimiento y sus sistemas para identificar y financiar investigadores médicos destacados con otros potenciales donantes, sin ni cobrar ni buscar crédito, hizo que los casi dos millones de libras que recibió en 2011 atrajeran otros 57 millones en subvenciones externas.

Quizá por sus raíces en el sector privado, filántropos como Johnson creen que las farmacéuticas son potentes aliados para desarrollar los tratamientos que cambiarán las vidas de los pacientes. La Myelin Repair Foundation cree que su capacidad para proveer datos de alta calidad a las empresas farmacéuticas acelera la llegada de tratamientos a los pacientes. Sergei Brin, uno de los fundadores de Google, donó quince millones de dólares a la fundación epónima y Michael J. Fox Foundation, para financiar investigación llevada a cabo por Pfizer y Glaxo sobre el LRRK2, un gen relevante para la enfermedad de Parkinson.

Un consejo asesor formado por científicos de varias empresas farmacéuticas ayuda a los investigadores a solucionar los obstáculos que encuentran. Este año la fundación de Fox anunció que financiaría las pruebas clínicas de una medicina, desarrollada por la farmacéutica Sanofi, para tratar los síntomas mentales de la enfermedad. Estas colaboraciones ayudan a disminuir los riesgos para las compañías asociados al proceso.

John Flatley hizo su fortuna en el mundo inmobiliario. Un miembro de su familia padece fibrosis quística, y Flatley dona a la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), otra entidad atrevida en su colaboración con farmacéuticas. La CFF ha financiado investigación temprana y pruebas clínicas, pequeñas empresas biotech, y hasta investigaciones a Pfizer.

Los 75 millones de dólares que la CFF invirtió en investigación temprana del compuesto Kalydeco le traerán ahora royalties por sus ventas a través de la empresa privada Vertex. El año pasado Flatley lanzó un fondo de Venture Capital de cien millones para seguir el mismo modelo. El fondo invierte en tecnologías para combatir la fibrosis quística, pero el objetivo financiero de esta inversión de impacto es el de alcanzar el «punto muerto».

Otros filántropos están probando nuevas formas de financiar investigación médica. Financiado por la Thiel Fundación de Peter Thiel, cofundador de Paypal, Breakout Labs, entidad sin ánimo de lucro, gestiona un fondo de préstamo rotativo (revolving loan fund) para pequeñas empresas que desarrollan conceptos de alto riesgo en el campo de la biotecnología. Las empresas que reciben subvenciones de Breakout tienen que devolver los fondos con royalties, hasta tres veces el valor de la subvención inicial, más un porcentaje de capital.

La investigación médica podría incluso beneficiarse de las tendencias actuales del crowdfunding y las microdonaciones. Nuevos sitios web como Petridish o Sciflies permiten individuos contribuir con su granito de arena a microproyectos relevantes. En España comienzan a ver la luz proyectos como Vorticex.

El actor Michael J. Fox enfatiza la importancia de la implicación personal de filántropos famosos, como Sergei Brin, en la investigación médica: «Cuando personas de su perfil, inteligentes y despiertas, se involucran, los científicos y la industria se ven más motivados a mirar con seriedad ese área de investigación en concreto». La innovación, colaboración, y disciplina, el enfoque en resultados medibles y, sobre todo, la pasión personal por llegar a los tratamientos de los nuevos filántropos, padres, madres, hijos, esposos/as y visionarios doloridos y ambiciosos, ayudarán a todos.

Por Kristin Majeska y Catalina Parra

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